“Ziekten die voorheen per definitie dodelijk waren, zijn dat nu niet meer (altijd). Dat is winst en zeker iets om trots op te zijn. De keerzijde echter is dat waar deze thema’s vroeger normaal onderdeel van het leven van alledag waren, ze dit nu niet meer zijn. En dat is armoede als je het mij vraagt.” Lees meer in het blog van Marieke Groot over aandacht voor het sterven.
Door Marieke Groot – lector Persoonsgerichte (Palliatieve) Zorg
Op 24 mei is ie er weer; de jaarlijkse dag van Aandacht voor Sterven. De grondlegger van deze dag, het Landelijk Expertisecentrum Sterven, heeft gelukkig ondertussen veel medestanders gekregen. Zij allen vinden dat meer bewustzijn en kennis rondom sterven en de dood wenselijk zijn. We zijn de laatste decennia namelijk heel succesvol geweest in het steeds verder buiten ons dagelijks leven plaatsen van ernstige ziekten, verlies en rouw. Onze gezondheidszorg en de daarbinnen werkzame professionals kunnen steeds meer. Ziekten die voorheen per definitie dodelijk waren, zijn dat nu niet meer (altijd). Dat is winst en zeker iets om trots op te zijn. De keerzijde echter is dat waar deze thema’s vroeger normaal onderdeel van het leven van alledag waren, ze dit nu niet meer zijn. En dat is armoede als je het mij vraagt. Ons ongemak ons te verhouden tot onze sterfelijkheid, ons onvermogen erover te spreken met elkaar, onze handelings- en houdingsverlegenheid aan iemands ziekbed. We hebben veel verloren door ernstige ziekte, verlies, sterven en rouw te framen als iets dat extern gecontroleerd en bij voorkeur uitgebannen moet worden. Want het gaat ons allemaal aan. Wij zijn of wij kennen allemaal mensen die geraakt worden door ervaringen van ziekte en verlies. Hoe jammer is het dan dat we juist dat deel van ons menszijn bij voorkeur buiten onszelf plaatsen, en hoe verbindend kan het zijn als we juist die overeenkomsten op tafel kunnen leggen en tot thema van gesprek kunnen maken.
Awareness
Bij het uitbesteden van (het voorkomen van) de dood aan professionals, speelt de palliatieve zorg een belangrijke rol. Vanuit hun adagium van leven toevoegen aan de dagen, waar dagen toevoegen aan het leven niet altijd meer haalbaar is, is er daadwerkelijk sprake van verbetering van kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven als palliatieve zorg professionals betrokken zijn in de zorg voor mensen met levensbedreigende aandoeningen of ernstige kwetsbaarheid . De aandacht voor de laatste levensfase en het sterven en de bespreekbaarheid ervan is een van de aspecten waar palliatieve zorg goed in is en die vanuit het perspectief van de mens die ziek is enorm gewaardeerd wordt. Het is echter een gegeven dat gemiddeld genomen maar 5% van de tijd in nabijheid van een (palliatieve) zorgprofessional wordt doorgebracht, de overige 95% is het aan de naasten om er te zijn, te zorgen, mee te leven et cetera. En die 95% van de tijd is dus vaak doordrenkt met moeizame bespreekbaarheid, handelingsverlegenheid en ongemak.
Dit is niet onopgemerkt gebleven natuurlijk. Zowel het tweede nationale programma palliatieve zorg als bijvoorbeeld ook de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving hameren op bewustwording en op het toewerken naar een betere relatie tussen ons als samenleving en de omgang met kwetsbaarheid en sterfelijkheid. Vanuit de palliatieve zorg zijn er wel initiatieven die hieraan een bijdrage leveren, maar palliatieve zorgverleners zijn vooral heel druk met palliatieve zorg verlenen. Daarbij komt, dat als je niet uitkijkt het wéér de professionals zijn die ons vertellen wat te doen en hoe om te gaan met belangrijke thema’s in ons leven; ik herken dat rondom ‘eigen regie’, ‘gezamenlijke besluitvorming’ en ‘proactieve zorgplanning’.
Partners gezocht
Naast de rol die palliatieve zorg kan spelen (en op sommige plaatsen zeker al speelt) is er meer nodig om aandacht voor sterven (weer) een gewoon onderdeel van het leven te maken. Zowel de (lokale) gemeenschap, in bijvoorbeeld de vorming van compassionate communities, als het openbare leven zijn aan zet om sterven, rouw, verlies en zorg als normale onderdelen van het leven terug te halen. Een expositie in de bibliotheek, een gespreksgroep in een religieuze gemeenschap, een werkomgeving waar expliciet gesteld wordt dat sterven, rouw, verlies en zorg natuurlijk ook daar aan de orde zijn en waar leidinggevenden in hun managementtraject toegerust worden om dit bespreekbaar te maken. Mogelijkheden en ideeën te over om sterven weer de plek te helpen geven die het verdient. Voor mijn openbare les in 2019 maakte ik er een mooi filmpje over.
Ik geloof er oprecht in dat partnerschappen in deze ontwikkelingen cruciaal zijn. Dus niet alleen een initiatief vanuit de (palliatieve) zorg of alleen een initiatief vanuit de samenleving, maar samen, in afstemming en verbinding. In Capelle bijvoorbeeld hebben ze dat al goed begrepen. De gemeente heeft hier onlangs budget vrijgemaakt voor de ontwikkeling van een platform Rouw, Verlies en Zingeving (zie: Platform Rouw, Verlies en Zingeving voor ondersteuning | Al het nieuws uit Capelle aan den IJssel (ijsselenlekstreek.nl) ). Vrijwilligers, kerken, welzijn en zorg hebben hiertoe de handen ineen geslagen. Als er sprake is van integratie, als de raderen van de professionele palliatieve zorg, het openbare leven en de compassionate communities soepel in elkaar draaien, dan komt er langzaam maar onmiskenbaar zeker een beweging op gang waarin aandacht voor sterven, rouw, verlies en zorg op alle plekken en op allerlei momenten er ‘gewoon’ is.
Omdat het ons allemaal aangaat.